Evénement #MillionsMissing – Le bilan
Le 25 mai a eu lieu #MillionsMissing, un événement organisé dans le but de rendre visible la situation des personnes souffrant d’Encéphalomyélite Myalgique et de demander une augmentation des crédits pour la recherche médicale. Mis en place en 2 mois par #MEAction, #MillionsMissing est le projet de sensibilisation le plus ambitieux jamais lancé pour l’EM/SFC. Des manifestations étaient organisées dans 9 villes à travers le monde, complétées par une protestation virtuelle et internationale sur internet.
Les manifestations
Si les raisons de manifester ne manquent malheureusement pas, la lutte pour l’EM/SFC rencontre des obstacles majeurs : beaucoup de personnes atteintes sont incapables de se déplacer, encore moins de protester publiquement. Les manifestations qui ont eu lieu peuvent, au premier regard, sembler modestes, mais ce sont les plus importantes jamais organisées pour l’EM/SFC. Le fait que ces actions aient été coordonnées dans le monde entier leur donne plus de poids encore.
USA
Aux Etats-Unis, des manifestants ont protesté devant les Divisions de la Santé et des Services humains à Washington, Atlanta, Boston, Dallas, San Francisco et Seattle. Une autre manifestation s’est tenue à Raleigh, en Caroline du Nord.
Washington DC
C’est à Washington qu’ont été rassemblées les chaussures venant du monde entier.
Jennifer Brea, co-créatrice de #MEAction, qui a porté le projet #MillionsMissing, ainsi que Ryan Prior, auteur du documentaire Forgotten Plague se sont adressés à l’assemblée.
San Francisco
Plusieurs militants très investis dans la cause étaient présents : Mary Schweitzer, Carol Head, présidente de Solve ME/SFC, entre autres.
Mais c’est surtout le discours de Ron Davis qui a créé l’évènement. Davis, chercheur mondialement reconnu pour ses travaux sur le génome humain, directeur du Stanford Genome Technology Center à l’université de Stanford et père de Whitney Dafoe, un jeune photographe terrassé par l’EM/SFC, consacre désormais sa carrière à la recherche sur l’Encéphalomyélite myalgique. Il a annoncé que son équipe avait fait des progrès considérables : « Je pense que nous sommes très proches maintenant de trouver un marqueur de diagnostic. […] Et il semble vraiment que ce soit un problème mitochondrial. »
Australie
Des chaussures ont été exposées devant la bibliothèque d’état de Victoria.
Canada
Pas de manifestation publique au Canada, mais une campagne d’emails à destination des députés et du premier ministre, Justin Trudeau, a été organisée. Plus de 500 messages ont été envoyés !
Grande-Bretagne
La manifestation de Londres a rassemblé une centaine de personnes à l’entrée des services de la Santé devant lesquels environ 350 paires de chaussures avaient été disposées.
Cela a été l’occasion d’entrer en contact et de sensibiliser à la maladie les personnels des Services de la Santé, plusieurs députés ainsi que le secrétaire aux affaires étrangères du cabinet fantôme britannique.
Sur le net
La manifestation virtuelle a été un vrai succès, les patients du monde entier ont été nombreux à investir les réseaux sociaux. Plus de 10 000 tweets utilisant le hashtag #MillionsMissing (qui a été référencé parmi les meilleures tendances !) ont été envoyés.
Participation francophone
Il y a encore très peu d’information sur l’EM/SFC disponible en français, les patients sont rarement diagnostiqués et ont très peu de visibilité. La communauté des patients est encore peu organisée, surtout en France, et beaucoup de personnes sont isolées. L’obtention de droits sociaux, que ce soit en France ou au Québec, est très difficile.
C’est la première fois que la communauté francophone participait à une telle action. Les résultats sont donc encore modestes, mais on peut espérer qu’ils marquent le début d’une meilleure organisation des patients et de la mise en place de nombreux projets.
- Les photos de tous les participants ont été retweetées et partagées sur FB. Nous les avons réunies ici.
- Les Québécois avaient la possibilité de participer à la campagne de courriels de protestation envoyés aux députés canadiens, avec une version en français de la lettre.
- A partir des comptes Twitter et Facebook de ce site, nous avons posté tout au long de la journée des informations chiffrées et des revendications adressées à Marisol Touraine, ministre de la santé française.
De l’espoir
Cette première édition de #MillionsMissing est dans l’ensemble très positive. Beaucoup reste encore à faire, notamment pour mobiliser la presse, mais le sentiment de cohésion de la communauté des patients se trouve renforcé. Cet événement a permis de raffermir les réseaux, connecter les personnes prêtes à s’investir, tester des idées, aider les patients à se sentir moins seuls, prendre des contacts avec des politiciens et des personnes travaillant dans les institutions de santé. Et surtout cela nous a donné de la visibilité, a montré que nous existons et que nous pouvons nous mobiliser.
Terri Wilder, une ancienne activiste pour la cause du SIDA, elle-même atteinte de l’EM/SFC, a récemment critiqué le gouvernement américain en l’accusant de reproduire les mêmes erreurs avec l’EM qu’avec le SIDA. #MillionsMissing 2016 n’est peut-être que la première de nombreuses manifestations à venir, la base d’un mouvement émergeant. Commençons à nous préparer à organiser le #MillionsMissing 2017, à envisager des manifestations à Paris, Bruxelles, Québec ou Genève. Pour y parvenir, il nous faut multiplier les moyens de nous rencontrer, de nous organiser, de rendre cette communauté plus visible et de rompre l’isolement que nous inflige cette terrible maladie.
Photos de l’évènement
Vidéos
https://www.facebook.com/MEActNet/videos/1743751872573878/
https://www.facebook.com/CFSDocumentary/videos/1158958544134999/
